Kategoritë

AUTIZËM Përballjet dhe sfidat e një nëne të fëmijës me nevoja të veçanta

Jam nëna e Artinit 12 vjeçar, quhem Emsha Ferati. Jam nga Tetova, por për arsye se djali im u diagnostikua me autizëm, jetojmë familjarisht me qera në Shkup,kur erdhë koha me fillu shkollën Artini erdhëm këtu dhe shkon te një shkollë speciale.Në Shkup jam më afër spitaleve, institucioneve të tjera shëndetësore, se udhëtimi është i lodhshëm për fëmijët dhe harxhimet e përditshme Shkup-Tetovë janë të mëdha.Djali im, është me autizëm, jam krenare që jam nëna e tij, por nuk jam aspak e kënaqur prej shtetit ku jetojmë, me kushtet që na ofrohen dhe me problemet që hasim çdo ditë, me lodhjen që shkakton trokitja në dyert e institucioneve sociale, arsimore, shëndetësore kur kemi një hall.Mua si prind më vjen mirë që kohët e fundit po flitet shumë për fëmijët me nevoja të veçanta, por sa punohet për kushte më të mira për ta. Unë si prind mund të them, nuk punohet hiç, aspak. Neve nuk na duhet të kujtohemi se ekzistojmë në ditë të caktuara, më 2 prill apo 3 dhjetor. Ku janë ditët e tjera? Hapen qendra për fëmijë, por prapë fëmijët tanë mbeten askund. Nuk kemi një qendër që të na ofrohen shërbimet që të mos ecim nga një derë në një derë tjetër dhe kur të përplaset ajo derë veç unë e di se si ndihem, por nuk kam çtë bëj se nga halli do të shkoj prapë. Unë kam kaluar shumë po jam prapë e fortë se djali më jep forcë për gjithçka.Po tregoj vetëm disa nga rastet që më kanë ndodhur. Kur ishte 18 muaj te Artini vura re disa shenja që filluan të më shqetësonin si nënë.Kur e shpura te mjeku amë dhe mes të tjerave ai tha se jam nënë shumë vesvese, mos të shqetësohem se djali nuk ka azgjë. Por isha e shqetësuar shumë, dhe kërkova ndimë te neurologët në Shkup.Në vitin 2009 gjatë një kontrrolli te një neurologe i thash se po friksohem se mos djali ka autizëm, ajo tha se nuk duhet ta mendoj këtë, se autizmi nuk është për në Maqedoni, autizmi është për në Amerikë.Për socializim fillova ta çoj djalin në çerdhe por atje ,sa herë ndërroheshin drejtoreshat e çerdheve, unë kisha luftë, e kuptoni vetë përse,ose e mbanin djalin i jepin një lodër në një qosh kjo është puna që bënin dhe jo të angazhonin djalin me moshatarët e tij.Kur shkojmë në spitale për kontrrolle pse kemi caktuar termin, na sorollatin nga një shallter te tjetri kemi aq shumë punë administrative që duhet të presim dhe presim,kur vjen momenti të hyjm te mjeku por djali përveç lodhjen ka humb edhe durimin dhe bëhet nervoz,unë bëhem nervoz, e ku një fëmijë me autizëm.Kur vjen momenti dhe hyj në dhomën e neurologes ajo më shkruan plot ilaçe për qetësim dhe unë e pyes PSE?. Sipas neurologes fëmija duhej të qetësohej, se si do mundesha ndryshe unë ta duroja fëmijën tim, se për 5 minuta që ishte te ajo, sipas neurologes fëmija ishte i padurueshëm. Më falni doktoresh ju ktheva, unë e kam duruar dhe do ta duroj gjithë jetën, por më vjen keq që ju nuk e duroni dot për 10 minuta sa jemi këtu. Djali im shkon në shkollë speciale, shumë do të kisha dashur që të mos shkonte në atë shkollë, por ja që fati deshi kështu. Në shkollë nuk kemi kuadër të mjaftueshëm, nuk kemi logoped shqiptar, klasat shqiptare janë të ngarkuara me shumë nxënës. Mund të shkruaj shumë, por mund të vetkuptoni se çfarë vështirësie mund të krijohen nga këto fakte që përmenda, duke përfshir edhe udhëtimin dhe qëndrimin bashkë me të në shkollë. Unë bashkë me djalin udhëtojmë çdo ditë me autobus,ka raste kur nuk i pëlqen ambienti dhe reagon,këtë reagim të tij qytetarët e tjerë nuk mund ta kuptojn ka edhe nga atë që na përbuzin dhe ofendojn.Tani kush e përballon këtë situatë, përveç prindit, askush.
Janë hapur shumë shoqata dhe unë jam shumë e lumtur që para disa viteve unë nuk kam patur derë ku të trokas, por a kanë të gjithë prindërit mundësi të paguajë privatisht për trajtimin e fëmijës. Kur shkoj në shërbimet sociale, ato pare na dalin nga hundët, sorrollatemi në punë administrative dhe çdo vit duhet të deklaroj se fëmija im është me autizëm. Nuk ka nevojë që një nënë të deklaroj çdo vit një fakt të tillë, na lini kohë të merremi me fëmijën tonë më shumë. Vërtet për të shoqëruar fëmijën në çdo hap, duhet shoqërues, e shoqërues nuk mund të sigurohet, por ndërkohë unë duhet të jem e papunë dhe një gjë të tillë askush nuk mund ta mendoj, si vështirësi të përditshme për të përballuar shpenzimet që duhen.
Ky është realiteti që jetoj, jo vetëm unë, por të gjithë si unë. Fëmijët tanë shqiptar nuk kanë përkrahje të plotë nga shteti, kërkesat tona mbeten vetëm në letër. Por më e keqja është se flitet shumë për autizmin, organizojnë mbrëmje gala, flasin në emër të autizmit, ka lopoped, psikolog, doktorë që flasin në emër të prindit me autizëm. Këtë veç unë mund ta di si është dhe jetohet me fëmijë me autizëm, unë dhe çdo prind tjetër. Nuk na duhen fjalë, por fëmijët tanë kanë nevojë për një qendër për shërbime dhe jo për politizime, kanë nevojë për përkrahje dhe mbështetje dhe për një jetë më të mirë.
Unë jam nënë e fortë dhe ja dal mbanë, se kët”>Jam nëna e Artinit 12 vjeçar, quhem Emsha Ferati. Jam nga Tetova, por për arsye se djali im u diagnostikua me autizëm, jetojmë familjarisht me qera në Shkup,kur erdhë koha me fillu shkollën Artini erdhëm këtu dhe shkon te një shkollë speciale.Në Shkup jam më afër spitaleve, institucioneve të tjera shëndetësore, se udhëtimi është i lodhshëm për fëmijët dhe harxhimet e përditshme Shkup-Tetovë janë të mëdha.

Djali im, është me autizëm, jam krenare që jam nëna e tij, por nuk jam aspak e kënaqur prej shtetit ku jetojmë, me kushtet që na ofrohen dhe me problemet që hasim çdo ditë, me lodhjen që shkakton trokitja në dyert e institucioneve sociale, arsimore, shëndetësore kur kemi një hall. Mua si prind më vjen mirë që kohët e fundit po flitet shumë për fëmijët me nevoja të veçanta, por sa punohet për kushte më të mira për ta.
Unë si prind mund të them, nuk punohet hiç, aspak. Neve nuk na duhet të kujtohemi se ekzistojmë në ditë të caktuara, më 2 prill apo 3 dhjetor. Ku janë ditët e tjera? Hapen qendra për fëmijë, por prapë fëmijët tanë mbeten askund. Nuk kemi një qendër që të na ofrohen shërbimet që të mos ecim nga një derë në një derë tjetër dhe kur të përplaset ajo derë veç unë e di se si ndihem, por nuk kam çtë bëj se nga halli do të shkoj prapë. Unë kam kaluar shumë po jam prapë e fortë se djali më jep forcë për gjithçka.Po tregoj vetëm disa nga rastet që më kanë ndodhur. Kur ishte 18 muaj te Artini vura re disa shenja që filluan të më shqetësonin si nënë.
Kur e shpura te mjeku amë dhe mes të tjerave ai tha se jam nënë shumë vesvese, mos të shqetësohem se djali nuk ka azgjë. Por isha e shqetësuar shumë, dhe kërkova ndimë te neurologët në Shkup.Në vitin 2009 gjatë një kontrrolli te një neurologe i thash se po friksohem se mos djali ka autizëm, ajo tha se nuk duhet ta mendoj këtë, se autizmi nuk është për në Maqedoni, autizmi është për në Amerikë.Për socializim fillova ta çoj djalin në çerdhe por atje ,sa herë ndërroheshin drejtoreshat e çerdheve, unë kisha luftë, e kuptoni vetë përse,ose e mbanin djalin i jepin një lodër në një qosh kjo është puna që bënin dhe jo të angazhonin djalin me moshatarët e tij.Kur shkojmë në spitale për kontrrolle pse kemi caktuar termin, na sorollatin nga një shallter te tjetri kemi aq shumë punë administrative që duhet të presim dhe presim,kur vjen momenti të hyjm te mjeku por djali përveç lodhjen ka humb edhe durimin dhe bëhet nervoz,unë bëhem nervoz, e ku një fëmijë me autizëm.Kur vjen momenti dhe hyj në dhomën e neurologes ajo më shkruan plot ilaçe për qetësim dhe unë e pyes PSE?. Sipas neurologes fëmija duhej të qetësohej, se si do mundesha ndryshe unë ta duroja fëmijën tim, se për 5 minuta që ishte te ajo, sipas neurologes fëmija ishte i padurueshëm. Më falni doktoresh ju ktheva, unë e kam duruar dhe do ta duroj gjithë jetën, por më vjen keq që ju nuk e duroni dot për 10 minuta sa jemi këtu. Djali im shkon në shkollë speciale, shumë do të kisha dashur që të mos shkonte në atë shkollë, por ja që fati deshi kështu. Në shkollë nuk kemi kuadër të mjaftueshëm, nuk kemi logoped shqiptar, klasat shqiptare janë të ngarkuara me shumë nxënës. Mund të shkruaj shumë, por mund të vetkuptoni se çfarë vështirësie mund të krijohen nga këto fakte që përmenda, duke përfshir edhe udhëtimin dhe qëndrimin bashkë me të në shkollë. Unë bashkë me djalin udhëtojmë çdo ditë me autobus,ka raste kur nuk i pëlqen ambienti dhe reagon,këtë reagim të tij qytetarët e tjerë nuk mund ta kuptojn ka edhe nga atë që na përbuzin dhe ofendojn.Tani kush e përballon këtë situatë, përveç prindit, askush. Janë hapur shumë shoqata dhe unë jam shumë e lumtur, sepse para disa viteve unë nuk kam patur derë ku të trokas, por a kanë të gjithë prindërit mundësi të paguajë privatisht për trajtimin e fëmijës. Kur shkoj në shërbimet sociale, ato pare na dalin nga hundët, sorrollatemi në punë administrative dhe çdo vit duhet të deklaroj se fëmija im është me autizëm.

Nuk ka nevojë që një nënë të deklaroj çdo vit një fakt të tillë, na lini kohë të merremi me fëmijën tonë më shumë. Vërtet për të shoqëruar fëmijën në çdo hap, duhet shoqërues, e shoqërues nuk mund të sigurohet, por ndërkohë unë duhet të jem e papunë dhe një gjë të tillë askush nuk mund ta mendoj, si vështirësi të përditshme për të përballuar shpenzimet që duhen. Ky është realiteti që jetoj, jo vetëm unë, por të gjithë si unë. Fëmijët tanë shqiptar nuk kanë përkrahje të plotë nga shteti, kërkesat tona mbeten vetëm në letër. Por më e keqja është se flitet shumë për autizmin, organizojnë mbrëmje gala, flasin në emër të autizmit, ka lopoped, psikolog, doktorë që flasin në emër të prindit me autizëm. Këtë veç unë mund ta di si është dhe jetohet me fëmijë me autizëm, unë dhe çdo prind tjetër. Nuk na duhen fjalë, por fëmijët tanë kanë nevojë për një qendër për shërbime dhe jo për politizime, kanë nevojë për përkrahje dhe mbështetje dhe për një jetë më të mirë. Unë jam nënë e fortë dhe ja dal mbanë, se kët

Unë jam nënë e fortë dhe ia dal mbanë. Këtë forcë ma jep djali im i vecantë. I lutem Zotit të kam shëndet pasi që si unë dhe cdo prind I bën një pyetje vetes. Cfarë do të ndodh pasi ne nuk do të jemi në këtë botë më? Unë nuk dua keqardhje sepse nuk jetoj në ndonjë fatkeqësi apo tragjedi. Unë dua mbështetje. Kam shumë dëshira. Por dëshira më e madhe është që një ditë Artini të ,umd të flas. Të behët i zoti i vetes dhe t’i kërkoj të drejtat e veta vetë. Ai nuk di të më thotë nënë por di të më fal shumë dashuri. Duani fëmijët tuaj me nevoja të vecanta, ata e kuptojnë dashurinë që ua falni.