Fëmijët me diabet, përskaj faktit që tërë jetën e tyre do ta kalojnë në shoqri të insulinës, gjilpërave dhe glukomerëve, mbështetjen e vetme dhe kujdesin, derisa të rriten mjaftueshëm që të munden tëm kujdesen për veten, e pranojnë nga prindët, të cilët shpesh (pa përjashtime) duhet të mlargohen nga vendet e tyre të punës, që t’u sigurojnë kujdes përkatës!
“Përskaj shokimit të prindërve se fëmija ni tyre është me diabet, ne si prindër përballemi me faktin se do të duhet të sjellim vendim për vetësakrifikim, sepse depozitimi është i pavlefshëm. Dhe do të kuptojmë se gjatë gjithë rrugës, do të jemi pothuajse të vetëm”, thotë Natasha Despotovska Dimitrievska, nënë e fëmijës pesëvjeçar me diabet të tipit 1, dhe kryetare e Asociacionit për diabet të fëmijëve në Maqedoni “ BalansMK”.
Edhe pse në statutin e çerdheve dhe shkollave qëndron se fëmijët me diabet të tipit 1 mund ti vizitojnë këto institucione, në ato, në të vërtetë nuk ka kush t’ua sigurojë kujdesin e duhur.
Në një çerdhe ka të punësuar nga një motër medicinale, e cila është e obliguar për të gjitha klonet (objektet) e asaj çerdheje në nivel komunal. Përveç faktit se çdo objekt nuk ka të punësuar punëtor shëndetësie, problemi tjetër është se këta persona nuk janë të trajnuar për kujdesin që duhet t’ua sigurojnë fëmijëve me diabet.
“Kur bëhet fjalë për çerdhet dhe shkollat, çdo herë jemi të varur nga vullneti i mirë i individëve ose dorëheqja e njërit nga ne – prindërve”, thotë Dimitrievska.
“Shkojmë në çerdhe, nga dy ose tre orë në ditë, por, megjithatë, filluam dhe shkojmë. Në fakt, shkojmë të dytë, sepse unë duhet patjetër të jem prezente atje deri sa është në çerdhe në atë periudhë të shkurtë, nga një orë e gjysmë pas ngrënies së mëngjesit, që t’ia mati glikeminë. Sepse, në çerdhe nuk ka kush. Sistemi ynë, institucionet tona, normat, rregulloret, nuk i trajtojnë fëmijët me diabet si realitet, por si kategori që duhet patjetër sipas gjendjes ta pranojë kujdesin e duhur. Por, si shkronja që plotësojnë një ose dy rreshta të ndonjë statuti”, thekson Dimitrievska.
Edhe në shkollat është gjendja e ngjashme. Prindërit duhet vetë në çdo pushim të madh t’ua masin glikeminë fëmijëve të tyre, dhe mandej përsëri kur kanë drekë, ose gjatë mësimit dhe qëndrimit ditor. Gjinden si dinë dhe si munden, ndërsa puna e tyre (ata që e kanë), vazhdimisht mbetet e pasigurtë.
Problemi tjetër për të cilën tregojnë prindërit është mosekzistimi i menysë përkatëse për këta fëmijë, që është shumë e rëndësishme për gjendjen e tyre.
Sipas hulumtimeve të fundit të Organizatës Botërore Shëndetësore, nga viti 2016, ka rritje graduale të diabetit vetëm në grupin e fëmijëve më të vegjël deri në moshën 4 vjeçare ndërsa arsyeja nuk është e njohur.
Në Maqedoni, nga 200.000 persona me diabet të tipit 1 dhe tipit 2, 46.000 janë të varur nga insulina, ndërsa 2.230 naga ata janë fëmijë. Në klinikën për sëmundje të fëmijëve regjistrohen 30 – fëmijë në vit, me diabet të tipit q ( të varur nga insulina).
Prindërit e këtyre fëmijëve përballen me probleme të ndryshme, siç është insulina jopërkatëse, aparate jopërkatëse për matjen e sheqerit dhe pajise jopërkatëse.
Edhe përskaj të dhënave për rritjen e vazhdueshme të numirt të fëmijëve me diabet, një nga masat e fundit të ministrit të mëparshëm të shëndetësisë Todorov, ishte ulja e buxhetit për Programin për kontrollin e diabetit për vitin 2017, ku shuma totale për pajisjen e barërave të nevojshme dhe mjeteve ndihmëse për personat me diabet është e zvogëluar nga 620 milionë denarë 910 milionël euro) pëpr pothuajse një milion euro.
Ministri i ri Arben Taravari para një kohe të shkurtë u takua me shoqatat në të cilat janë paraqitr problemet dhe janë ofruar zgjidhje për ndryshime të kornizave ligjore.
“Jemi prindër të fëmijëve me diabet. Disa nga këta fëmijë, me këtë gjendje jetojnë nga muajt e para të jetës së tyre, disa nga viti i parë, i dytë, i tretë…10, 12. Disa nga këta fëmijë, kuptohet, më të vegjëlit, veç më shkojnë në çerdhe, tjerët shkojnë në shkollë. Luftojmë kryesisht në mënyrë individuale. Disa nga ne, prindërit, përmes shoqatave lokale kyçemi në edukime të cilat i organizojmë vetë, përgatisim projekte dhe aksione, inicojmë aktivitete. Jmi të njoftuar me rregulloret ligjore, aktet, statutet”, thotë Dimitrievska.
Sipas saj, gjëja e vetme që nevojitet është vullneti i mirë dhe koncepti i qartë për mënyrën e kudjesit të fëmijëve me diabet. Më e nevojshëm është edukimi elementar i njjerëzve që punojnë me fëmijët, mjete minimale financiare për realizim dhe periudhë relativisht të shkurtë për implementimin e gjithë kësaj.
“Nuk guxon të harrohet se edhe këtyre fëmijëve tonë u takojnë të drejtat dhe liritë e njëjta si të gjithë fëmijëve tjerë, dhe fakti që ata kanë diabet nuk guxon ti bëjë qytetarë të rendit të dytë, individë të segreguar, vetëm pse sistemi nuk ka dashur ose nuk është kujtuar se ata ekzistojnë. Fundja, sistemi ekziston sepse të gjithë jemi kuptuar që të ekzistojë dhe kohëzgjatja e tij varet nga vendimi ynë të zgjat si është ose si nuk është, pavarësisht”, përfundon Dimitrievska.
Maja Ivanovska
