Shoqata për mbështetjen e personave me sëmundje të rralla “Vilson Maqedoni”, e shpalli dokumentin për politika publike “Pacientët me sëmundje të rralla në Maqedoni janë të padukshme para ligjit”. Analiza u qaset problemeve me të cilat përballen pacientët me sëmundje të rralla, pengesat juridike me të cilat ballafaqohen, mospërputhjet në ligjet dhe bashkëpunimin me institucionet.
”Pacientët me sëmundje të rralla për herë të pare evidentohen në vitin 2015, kur është përpunuar Regjistri i Komisionit për sëmundje të rralla pranë Ministrisë për shëndetësi. Megjithatë, për shkak të jo-transparencës së institucioneve kompetente, të dhënat nga ky regjistër nuk janë në dispozicion për publikun, edhe pse ai duhet të jetë bazë për planifikimin dhe për përpunimin e politikave dhe programeve të drejtuara nga ky grup i pacientëve.
“Sa i përket rregullimit juridik, në Maqedoni, pacientët me sëmundje të rralla janë pothuajse të padukshëm para ligjit. Ligjet ekzistuese fare nuk i njohin pacientët me sëmundje të rralla si grup i veçantë i qytetarëve me nevoja të posaçme, dhe nuk i rregullojnë aspektet me rëndësi primare për realizimin e të drejtës për mbrojtje shëndetësore të këtij grupi”, thuhet në dokumentin.
Pavarësisht nga rekomandimet e Këshillit të Evropës, për dallim nga më tepër vende të rajonit, në Maqedoni sot nuk ekziston Plan/strategji kombëtare për sëmundje të rralla. Akti i vetëm juridik me të cilin është e rregulluar një pjesë nga aspektet të cilat i prekin pacientët me sëmundje të rralla, është Programi me sëmundje të rralla. Buxheti për këtë program, siç është e treguar në analizën, për vetëm dy vite është ndryshuar pesë here, që sugjeron për paparashikueshmërinë e këtij vendimi, edhe përskaj nevojës për masa afatgjate, stabile, për avancimin e trajtimit të sëmundjeve të rralla.
Pacientët e kyçur në analizën tregojnë numër të madh të mangësive dhe mos efikasitetit në implementimin e Programit për sëmundje të rralla.
“Planifikimi i papërshtatshëm i prokurimit të barnave për pacientët e posa diagnostifikuar, administrimi i papërshtatshëm i barnave, cilësia e dyshimtë e barnave të prokuruara për shkak të çmimit si kriter kryesor në tenderët, kritere të papërshtatshme për kyçjen/përjashtimin e diagnozave në Programin, transparenca e pamjaftueshme dhe margjinalizimi i organizatave të pacientëve, ekspertiza e pamjaftueshme dhe përvoja e mjekëve për diagnozën e sëmundjeve të rralla”, janë vetëm një pjesë e problemeve të cilave u referohet dokumenti për politika publike.
Në mungesë të të dhënave zyrtare nga Ministria e Shëndetësisë, spekulohet që janë të regjistruara rreth 350 pacientë me afër gjashtëdhjetë diagnoza. Sëmundje të rralla janë ato të cilat paraqiten te jo më tepër se 1 në 2.000 persona.
“Vendosja e diagnozave në kohë jot ë duhur ose njohja e papërshtatshme dhe kurimi, sjellin deri në dëmtime afatgjata në shëndetin e vetë pacientëve dhe ndikojnë mbi cilësinë e jetës, jo vetëm të pacientëve, por edhe familjeve të tyre”, apelojnë nga “Vilson”.
Dokumenti për politika publike është i prodhuar në kornizat e projektit: “Qytetarët në Kuvend: Iniciativa ligjvënëse për të drejtat e njeriut”, i financuar nga Bashkësia Evropiane dhe e bashk-ëfinancuar nga Fondacioni për demokraci, Vestminster.
- Tegovska
